Énoncé de qualité 1 : Racisme et racisme anti-Noirs

Les personnes atteintes de drépanocytose (ainsi que leurs familles et aidants) bénéficient de soins assurés par des fournisseurs de soins de santé au sein d’un système de soins de santé exempt de racisme et de racisme anti-Noirs, de discrimination et de préjugés. Les fournisseurs de soins de santé font la promotion d’une culture bienveillante, respectueuse des caractéristiques ethniques et culturelles de tous et tenant compte de leurs traumatismes. Ils établissent des liens de confiance avec les patients atteints de drépanocytose (ainsi qu’avec leurs familles et leurs aidants), s’efforcent d’éliminer les obstacles à l’accès aux soins et d’assurer un accès équitable aux soins.

Énoncé de qualité 2 : Plan exhaustif de soins et d’évaluation de santé

Les personnes atteintes de drépanocytose doivent recevoir une évaluation de santé exhaustive au moins une fois par an : elle doit être assurée par une équipe de soins interprofessionnelle dans un centre spécialisé dans la drépanocytose pour élaborer un plan de soins personnalisé et axé sur la personne. L’évaluation et le plan de soins doivent être documentés et transmis aux membres du cercle de soins du patient.

Énoncé de qualité 3 : Épisodes vaso-occlusifs de douleur aiguë

Les personnes atteintes drépanocytose qui se rendent dans un service d’urgence ou dans un hôpital à cause d’un épisode vaso-occlusif de douleur aiguë doivent faire l’objet, en temps opportun, d’une évaluation clinique et d’une évaluation de la douleur. Le traitement doit commencer dans un délai de 30 minutes après le triage ou dans un délai de 60 minutes après leur arrivée dans le service. Avant de recevoir leur congé, elles doivent participer à la création de leur plan de gestion continue de l’épisode de douleur aiguë à domicile. Ce plan comprend des stratégies de gestion des symptômes, ainsi que des renseignements sur l’accès à des soins de suivi et à des services d’aide de la part de fournisseurs de soins de santé, au besoin.

Énoncé de qualité 4 : Complications aiguës présentant un danger de mort

Les personnes qui se présentent dans un service d’urgence ou un hôpital avec une complication aiguë de la drépanocytose qui présente un danger de mort doivent rapidement faire l’objet d’une évaluation clinique de leur état et de la gravité du trouble. Le trouble doit être géré de façon adéquate grâce à un traitement personnalisé et un plan de surveillance.

Énoncé de qualité 5 : Complications chroniques

Les équipes de soins locales des personnes atteintes de drépanocytose assurent une surveillance des signes et des symptômes de complications chroniques de la drépanocytose. Les personnes qui souffrent de complications chroniques doivent être orientées rapidement vers un centre spécialisé dans la drépanocytose ou un autre centre spécialisé aux fins de consultation, d’évaluation et de gestion du trouble, au besoin.

Énoncé de qualité 6 : Orientation vers les professionnels de la santé disposant d’une expertise en matière de douleur chronique

Les personnes dont la qualité de vie est grandement affectée par la douleur chronique due à la drépanocytose sont orientées vers des professionnels des soins santé individuels ou vers des centres spécialisés dans la douleur chronique disposant d’une expertise relative à la douleur chronique liée à la drépanocytose et qui sont en mesure de procéder à des interventions médicamenteuses et non médicamenteuses.

Énoncé de qualité 7 : Évaluation, information et aide psychosociales

Les personnes atteintes de drépanocytose (tout comme leurs familles et leurs aidants, le cas échéant) doivent être soumises régulièrement à des évaluations psychosociales pour repérer tout besoin psychosocial ou obstacle à l’accès aux soins. On doit offrir aux personnes dont certains besoins psychosociaux ne sont pas satisfaits des renseignements et de l’aide pour remédier à cette situation.

Énoncé de qualité 8 : Transition des jeunes vers les services aux adultes

Les jeunes atteints de drépanocytose ont un fournisseur de soins de santé dédié pour les accompagner dans la transition des services de soins de santé aux jeunes vers les services aux adultes. Le fournisseur collabore avec le jeune (ainsi qu’avec ses parents et ses aidants, le cas échéant) pour coordonner les soins qu’il reçoit et lui apporter de l’aide lors du processus de transition. Le fournisseur maintient son aide jusqu’à ce que le jeune (ainsi que ses parents et ses aidants, le cas échéant) confirme que la transition est achevée.