Pourquoi une médecin urgentiste conjugue données probantes, expérience et équité pour améliorer les soins de la drépanocytose | La Boussole clinique

Une conversation au service des urgences a permis à la Dre Jennifer Bryan de constater une fois de plus toute l'importance de son travail à titre de responsable clinique de la drépanocytose à Santé Ontario.

Un jeune homme noir vivant avec la drépanocytose lui a confié que, lorsqu'il se rendait au service des urgences en proie à de fortes douleurs, il avait l'impression de devoir choisir soigneusement sa tenue vestimentaire pour être pris au sérieux. Il lui a expliqué qu'il avait peur et qu'il avait l'habitude de devoir se battre pour obtenir des soins.

Cette conversation reflétait une réalité dont lui ont fait part de nombreuses personnes vivant avec la drépanocytose au cours de son travail comme médecin urgentiste à l'Hôpital général de Toronto et à l'Hôpital Toronto Western. Elle a également renforcé sa conviction que l'amélioration des soins passe non seulement par la nécessité de combler les lacunes cliniques, mais aussi par la lutte contre le racisme et les iniquités qui façonnent l'expérience des patients au sein du système de santé.

En tant que médecin urgentiste, la Dre Bryan constate directement les répercussions des lacunes en matière de soins sur les personnes vivant avec la drépanocytose. En tant que responsable clinique de la drépanocytose à Santé Ontario, elle contribue à mettre ces constats à profit dans le cadre des efforts déployés à l'échelle provinciale pour améliorer les soins dans l'ensemble du système de santé.

Pour la Dre Bryan, l'un des aspects les plus importants de son rôle consiste à favoriser l'établissement de liens dans l'ensemble du système.

« Je considère mon rôle comme celui d'une personne qui crée des liens entre les efforts déployés à l'échelle de la province afin que nous puissions travailler ensemble pour arriver là où nous devons être. »

En réunissant des cliniciens, des partenaires du système de santé et des organismes communautaires, les responsables cliniques peuvent contribuer à l'adoption d'une approche plus coordonnée pour améliorer les soins.

Placer l'expérience vécue au cœur des soins

La première étape pour améliorer les soins de la drépanocytose consiste à écouter les personnes les plus touchées par les lacunes en matière de soins.

Afin d'éclairer l'élaboration de la norme de qualité sur la drépanocytose, un comité consultatif a été créé, réunissant des personnes ayant une expérience vécue, des partenaires de soins, des groupes communautaires, des cliniciens et des administrateurs.

« Je n'ai jamais travaillé avec un groupe aussi passionné », affirme la Dre Bryan.

Le comité a contribué à définir ce que devraient être des soins de grande qualité, tant du point de vue clinique que de celui des patients. Les expériences des membres du comité, conjuguées aux données probantes et à l'expertise clinique, ont contribué à façonner les énoncés de la norme de qualité.

« J'ai beaucoup de chance, car mon rôle me permet d'agir comme facilitatrice, de réunir toutes ces personnes passionnées et de canaliser leurs excellentes idées pour en faire des mesures concrètes que nous pouvons tous mettre en œuvre ensemble. »

Cette capacité à rassembler les gens est au cœur du rôle de responsable clinique. En associant l'expertise clinique à l'expérience des patients et des communautés, la Dre Bryan contribue à faire en sorte que les améliorations apportées au système reflètent les besoins des personnes qui reçoivent des soins.

Passer des données probantes à l'action

Publiée en 2023, la norme de qualité sur la drépanocytose comprend huit énoncés qui décrivent ce que devraient être des soins de grande qualité pour les personnes vivant avec la drépanocytose.

La mise en pratique de ces énoncés a nécessité une collaboration à l'échelle du système de santé.

Le Réseau de santé de Scarborough en est un exemple, puisque ses équipes se sont employées à améliorer les résultats au service des urgences. À l'aide d'outils tels que le rapport électronique sur la drépanocytose, elles ont pu mesurer le délai avant l'évaluation initiale par un médecin et constater que les patients recevaient des soins plus rapidement.

Le financement a également permis de soutenir les centres de traitement de la drépanocytose existants, de créer de nouveaux centres plus près du lieu de résidence des personnes et de faire progresser les travaux dans les services des urgences, les soins aux patients hospitalisés, l'éducation et les soins primaires.

La mise en œuvre de la norme de qualité n'est qu'une des façons dont les responsables cliniques ont contribué à mettre les données probantes en pratique, à améliorer l'expérience des patients et à renforcer la collaboration au sein du système.

Perspectives d'avenir pour les soins de la drépanocytose

Selon la Dre Bryan, la réussite ne consiste pas seulement à améliorer la qualité des soins, mais aussi à faire en sorte que les personnes vivant avec la drépanocytose puissent s'attendre à recevoir des soins de grande qualité, peu importe où elles accèdent aux services.

Pour concrétiser cet avenir, l'expertise clinique ne suffit pas. Il faut également reconnaître que la responsabilité de lutter contre le racisme et les iniquités ne peut reposer uniquement sur les personnes et les communautés qui en subissent le plus les conséquences.

Les responsables cliniques sont particulièrement bien placés pour soutenir ce travail. Ils peuvent cerner les lacunes, réunir les partenaires et contribuer à transformer les priorités communes en mesures concrètes.

Dans le cadre de son rôle, la Dre Bryan continue de conjuguer données probantes, expérience et équité pour faire progresser les soins de la drépanocytose à l'échelle de l'Ontario.

Pour en savoir plus sur les efforts visant à améliorer les soins offerts aux patients atteints de drépanocytose, consultez les faits saillants du Plan pour la santé des Noirs de Santé Ontario.