Pleins feux sur la Journée mondiale contre le cancer : La manière dont la diversité des voix aide à améliorer le diagnostic du cancer

Le thème de la Journée mondiale contre le cancer 2026, « Unis par l’unique », nous rappelle de placer les gens au centre des soins contre le cancer et de combler les lacunes qui nous empêchent d’atteindre des résultats équitables. Le Plan pour la lutte contre le cancer en Ontario 6 est axé sur l’avancement de l’équité dans les soins contre le cancer et l’amélioration de l’expérience pour tous les patients et leurs partenaires de soins tout au long du parcours, y compris au moment du diagnostic. La communauté des représentants des patients et familles de Santé Ontario (Action Cancer Ontario) apporte une expérience vécue importante à la planification du système de santé. Cependant, elle n’était pas entièrement représentative des groupes hautement prioritaires, y compris ceux provenant de communautés structurellement marginalisées, dont ceux qui s’identifient comme étant des Noirs, des francophones, des nouveaux arrivants, des personnes habitant dans des zones rurales et éloignées, des personnes à faible revenu, des Autochtones, des personnes 2ELGBTQI+ ou des personnes handicapées. Le projet Mobiliser diverses voix pour améliorer les systèmes (Projet EDV) a été créé pour combler cette lacune.

Mettre l’accent sur les personnes

Le projet EDV a été dirigé par le Moonshot Collaborative for Translational Health Equity à l’Institute for Better Health, avec Trillium Health Partners, en partenariat avec Santé Ontario. En harmonie avec le troisième objectif du Plan pour la lutte contre le cancer en Ontario 6, le but était de rassembler des renseignements et de comprendre les besoins et les expériences des personnes provenant de trois populations hautement prioritaires :

• les personnes qui s’identifient comme étant Noires, comme celles des communautés africaines et caribéennes;
• les nouveaux arrivants au Canada au cours des sept dernières années, y compris les immigrants, les demandeurs d’asile, les personnes sans statut permanent ou garanti et les travailleurs étrangers temporaires;
• les communautés francophones.

Au moyen du projet EDV, des personnes de ces communautés ont partagé ce qu’est la réalité de recevoir un diagnostic de cancer et de naviguer dans le système de santé.

Perspectives des participants

Les participants ont déclaré faire face à des obstacles systémiques comme le rejet médical, le racisme, les défis linguistiques et des soins qui ne tiennent pas compte de leurs besoins culturels. Il y a eu de nombreuses expériences partagées de communication manquant de clarté concernant les tests, les résultats, les délais et les prochaines étapes, ce qui a accru la confusion et l’anxiété pendant une période déjà difficile.

Les facteurs sociaux et économiques, comme le transport, l’emploi, le revenu, le handicap et l’accès aux mesures de soutien ont également façonné la capacité des personnes à naviguer dans le processus de diagnostic. Par conséquent, de nombreux patients et aidants ont ressenti qu’ils devaient plaider vigoureusement pour obtenir des soins en temps opportun.

Les participants ont également parlé de l’incidence émotionnelle et psychologique de ces expériences. Les sentiments d’isolement, de méfiance et de détresse ont parfois conduit les personnes à retarder les soins de suivi, approfondissant les inégalités dans les résultats.

Recommandations pour l’amélioration

Les participants ont indiqué plusieurs façons dont le système de lutte contre le cancer peut s’améliorer :

• coordonner la planification des aiguillages et de l’obtention du diagnostic plus facilement;
• fournir des services de navigation multilingues et adaptés à la culture des patients;
• communiquer les échéanciers et les résultats de manière claire et cohérente;
• respecter les préférences en matière de communication et de langue;
• offrir des soins en équipe et des soins adaptés à la culture.
• Offrir un meilleur accès aux mesures de soutien affectives, sociales et pratiques.

Stimuler le changement pour un diagnostic du cancer en temps opportun

Le projet EDV souligne l’importance des soins axés sur la personne et la réduction des iniquités tout au long du parcours du cancer. L’amélioration du diagnostic du cancer en temps opportun commence par l’écoute, en particulier des voix qui ont été sous‑représentées et au moyen de ce que nous apprenons pour provoquer un changement important dans le système de lutte contre le cancer de l’Ontario.

Santé Ontario utilise ce que nous avons entendu à propos du projet EDV pour façonner le service de suspicion de cancer BEACON, un programme d’évaluation diagnostique. Les perspectives provenant du projet EDV aident à renforcer un accès à un diagnostic plus rapide et mieux coordonné, des mesures de soutien à la navigation multilingues et adaptées à la culture, une communication plus claire concernant les échéanciers et les prochaines étapes, et elles nous aident à mieux lier les parcours d’aiguillage dans l’ensemble du système. Les hôpitaux participant à ce projet pilote commencent maintenant ces travaux en identifiant les populations méritant l’équité dans leurs communautés et en appliquant ces recommandations de manière à tenir compte des besoins et des obstacles locaux.

Des membres du projet EDV ont rejoint la communauté des représentants des patients et familles de Santé Ontario. Leurs expériences vécues continuent de guider la planification, la mise en œuvre et les efforts d’évaluation, nous aidant à mieux comprendre les défis actuels dans le système de lutte contre le cancer. Cela aidera à garantir que le service BEACON et les améliorations à venir pour l’obtention d’un diagnostic sont ancrés dans les besoins des communautés qui sont historiquement sous‑représentées. Cette collaboration nous aide à bâtir une approche plus inclusive, réactive et axée sur les personnes pour tous les habitants de l’Ontario.

Partagez votre expérience en matière de soins du cancer

Santé Ontario est à la recherche de bénévoles qui désirent se joindre à notre communauté des représentants des patients et familles afin d’aider à améliorer le système de soins contre le cancer de la province. Nous recherchons des personnes ayant une expérience récente du parcours de soins contre le cancer et qui sont prêtes à partager leurs points de vue.

Les personnes vivant avec le cancer, celles qui suivent un traitement et leurs partenaires de soins sont encouragés à postuler.

Veuillez envoyer un courriel à oh-cco_patientfamilyadvisors@ontariohealth.ca pour demander un formulaire de déclaration d’intérêt.